中重度血友病患者一旦受傷可能血流不止，造成不可逆關節損傷，臨床曾有患者每年出血超過50次仍不以為意。醫師今天說，預防性治療有助減少出血，但病人觀念、順從性有待提升。
世界血友病日，有「台灣血友病之父」之稱的教授沈銘鏡今天號召約50名病友齊聚台大醫院，呼籲大眾不應對血友病存有歧視；血友病患也應破除對疾病的迷思及恐懼，主動接受預防性治療，可如一般人擁有正常生活品質。
血友病是一種遺傳性的血液凝固異常疾病，台灣血栓暨止血學會理事長彭慶添受訪時說，國內目前有1300名重度血友病患，他們一旦受傷或開刀就會血流不止，甚至有生命危險。因日常生活稍有碰撞，可能就會出血，經常引起肌肉關節的腫脹疼痛，加上出血造成的關節傷害不可逆，身體無法修復，最終會造成關節變形。
根據台灣血栓暨止血學會2016年的統計資料，台灣重度A型血友平均每年出血次數高達13次，高於國際研究建議每年2次以內的標準近7倍。
彭慶添指出，出血次數控制不下來主因是國內血友病患對疾病認知不夠清楚。因早期血友病治療只能輸全血，效果有限，病友對出血狀況習以為常。門診經驗上，每年出血次數多達50次以上的病患也有，他們多半已經「認命」，加上關節損害是不可逆，病友也會認為「治療沒意義」，不想浪費健保資源。
彭慶添表示，目前血友病治療已有大幅進展。過去是出血才治療，現在已改為定期注射固定劑量的凝血因子，維持體內凝血功能，防止自發性出血造成關節腫脹，一週約要打2至3次針。
但他說，仍有病友害怕打針、覺得麻煩，近年也有新的長效藥物讓打針的次數變少，可望提升病患治療意願。
病友柯先生是重度血友病患者，經治療及家人的支持，日常生活不受影響且與常人無異。他在分享時表示，血友病治療對生活常造成重大影響，但感謝媽媽的照顧和陪伴，讓他走過陰霾。
彭慶添說，中重度血友病友應接受預防性治療，預防性給藥能讓患者維持正常生活，跑步、運動都不是問題；且病患要對出血狀況保持警覺，隨時記錄，將每年出血次數控制在2次以內，避免出血壞了關節。
沈銘鏡在1984年於台大醫院成立全台第一間血友病醫療中心，全台目前已有15家血友病中心。彭慶添建議，病友應到血友病中心就診，能得到正確的治療建議跟衛教資訊，讓治療更有效益。
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